Por: Mtra. Larix Sánchez García
Chihuahua, Chih.- Desde este pequeño espacio me gustaría ofrecer una visión humana sobre lo que viven las familias que día a día, acompañan a personas del Trastorno del Espectro Autista (TEA). En el año 2007, la Organización de las Naciones Unidades (ONU) estableció el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que busca visibilizar los derechos, desafíos y fortalezas de esta comunidad, promoviendo su participación plena en la sociedad y ahora, 19 años después, las familias de este colectivo aún viven una realidad diferente y se siguen percibiendo como un colectivo vulnerable.
La intención es primero, que la sociedad se informe y participe desde el conocimiento de la condición y de lo que viven las familias, es decir, cómo esperan ser entendidas y acogidas, en lugar de sentirse juzgadas por las fallas, faltas al orden o los estándares sociales que se les imponen.
Los derechos humanos del niño y de la familia son los principios fundamentales que se ven afectados, por la ignorancia y el desconocimiento en espacios públicos, escuelas y la propia sociedad, misma que por lo general no busca involucrarse para ofrecer el trato que se necesita para alcanzar una real inclusión en todos los lugares.
El TEA es una condición del neurodesarrollo que incide en un funcionamiento atípico de la comunicación, la conducta, la integración sensorial y la social.
No es una enfermedad, sino una manera distinta de procesar el entorno e interactuar con él. Las personas dentro del espectro autista, sí sienten, se ríen, se enfadan, se entristecen y aman. No confundamos los retos de interacción social con la falta de sentimientos. Las personas autistas no carecen de emociones, y a veces, sus emociones son mal interpretadas por la forma en que expresan las mismas.
El autismo no es algo exclusivo de la infancia, es una condición que acompaña toda la vida. Por ello, el desafío a edad avanzada es encontrar espacios que les permitan tener experiencias laborales y sociales sostenidas, donde puedan aportar con sus habilidades y destrezas que se ven muy limitadas y opacadas, por sus debilidades y amenazas, cuando se les etiqueta por su condición.
Por esto expuesto, las personas autistas son entendidas y acompañadas por sus familias y principalmente por las madres, muchas de ellas ahora madres solteras, que son mujeres 24/7. Son cuidadoras y consideradas unas guerreras, no solamente por la lucha a la que se enfrentan día a día, sino por lo que estudios científicos, investigaciones de la Universidad de Wisconsin-Madison, en Estados Unidos han demostrado que: las madres de niñas y niños, adolescentes y personas adultas con autismo experimentan niveles de estrés crónico comparables a los de soldados en combate sin recibir atención psicológica o acompañamiento por la prioridad que establecen a sus descendientes.
Por lo anterior, extendemos una reflexión. Las personas autistas no viven en su mundo, todas formamos parte del mismo y antes de seguir buscando que los espacios se abran, es necesario decir que hablar de inclusión no sólo es ofrecer un mínimo apoyo en escuelas; desafortunadamente no todas cuentan con una unidad de apoyo preparado, aunque algunas solicitan el uso de una Sombra (adulto acompañante en horarios de escuela) para que el niño pueda asistir a la escuela como requisito obligatorio, representa un costo adicional al presupuesto familiar.
La sociedad debe sentirse autista y entender la dinámica y otras formas de resolver la vida y vivirla para permitir que este colectivo tenga su oportunidad de aportar a la creación y encuentre su propósito de SER. Dejar las etiquetas de lo que debería ser para dar paso a la diversidad, que representa evolución, el crecimiento de nuestra condición humana. No somos errores, sino grandes oportunidades que hacen de este mundo un lugar digno para vivir en paz.
Mtra. Larix Sánchez García, radica en la ciudad de Chihuahua, Chihuahua. Cuenta con una Maestría en Atención a las Necesidades Educativas del Desarrollo por la Universidad de la Rioja, España. Asimismo, es Directora de Neuro Alpha Center, centro especializado en atención al estrés y sus consecuencias con una unidad especializada en atención al TEA y necesidades del neurodesarrollo.